Tudósítás közvetlenül a koponyámból

Tóni, az átmeneti lakótársam

Tóni, az átmeneti lakótársam

Lezárás

2016. december 17. - KA1988

Eltűntem. Nem azért, mert gond volt, hanem pontosan az ellentéte miatt.
Visszaálltam a munkába, szerettem volna végre nem foglalkozni a történtekkel, nagyjából a régi rend szerint halad az életem. Pontosabban csak szeretném a régi rendet. A megszokott rutinom felborult, és a kórházi élményeim után mai napig nem tudok teljesen visszaállni. Még nem zártam le az aktáimat. Még mindig nincs konkrét diagnózisom, minden negatív. Örültem volna egy laza vírusos eredetnek, de hát ez nem kívánságműsor. A bakteriológia, immunológia sem mutatott semmit. Időközben felmerült egy esetleges leukémia lehetősége, de a vérképem alapján ennek nincs alapja. Persze az orvosok aktívan "nyugtatgattak", hogy attól még olyan típusú leukémia, amely csak az agyvízből mutatható ki. Természetesen arra nem vizsgálták, mert akkor még ez nem volt képben. A kezelőorvosom szerint nem valószínű a leukémia (azt mondta, ennyire peches nem lehetek - egyetértek), úgyhogy egyelőre nem venne ismét agyvizet.
A tüneteim javultak, a fejfájás-szédülés alkalmanként, főként fizikai terhelés vagy fáradtság hatására jelentkezik, az arczsibbadás viszont ragaszkodik hozzám, sőt, néha erősebbnek érzem, mint korábban.
Időközben voltam kontrollon, az MRI szerint javulás mutatkozik, februárban lesz esedékes a következő látogatásom a kórházban.
Ritkán gondolok erre az egészre, de azért néha eszembe jut, és megcibál a bizonytalanság. Úgy érzem, addig nem tudok maximálisan túllépni ezen, amíg nem derítem ki az okokat és nem szerzek bizonyosságot arról, hogy ez egy soha vissza nem térő probléma volt. Azt hiszem, eljött az ideje, hogy újra a gondolataimba merüljek.



Két hét a kórházban

Nem írom le bent tartózkodásom minden momentumát, mert 2 hétnyi élményemmel és gondolatommal megtölthetném a blog.hu tárhelyét. Próbálok a kórházi zárójelentés alapján a lényegre és a diagnózisra koncentrálni.

Szóval alapvetően tumefactive sclerosis multiplex-gyanúval vettek fel az osztályra, ez alapján egy hetes szteroidkúrában részesültem. A szteroid hatására a szédülés és a koordinációs zavaraim sokat enyhültek. Egy hét alatt már az egyenes járás is ment, és csukott szemmel is meg tudtam állni egy helyben a nélkül, hogy intenzíven dőlni kezdtem volna. Vettek vért, agyvizet, voltam szemészeten, látóideg-vizsgálaton (EMG). Többször vizsgálták a koordinációs képességeimet, még kézremegésteszten is voltam. 
A mindenféle vizsgálódás alapján a nyűgöm mégsem sclerosisnak tűnt, hanem megszületett végre egy diagnózis: kizárták a tumort, kizárták a sclerosist. Vélemény: ez egy gyulladásos folyamat, amely a szteroid hatására szépen visszavonult (ezt egy kontroll MR-vizsgálat során állapították meg, gyakorlatilag teljesen eltűnt az eredeti elváltozás!). Azt nem tudták megmondani, hogy a gyulladás milyen jellegű és mitől alakulhatott ki. Ennek alapján azt sem tudni, hogy a későbbiek folyamán számíthatok-e a visszatérésére, vagy örökre búcsút inthetek neki. A lázlapomra az SM helyett meningitis került kérdőjellel.
Az agyvizem és vérem bővebb vizsgálata (fertőzések, stb.) még folyamatban van, egy-két héten belül várhatóan már okosabbak leszünk. Addig is felmerült egy újabb lehetőség az agyvizem meglévő eredményei alapján: lehet, hogy egy vérképzőszervi betegség rejtőzik a háttérben és az agyi gyulladás ennek egy központi idegrendszeri lecsapódása. Ezzel kapcsolatban további hematológiai vizsgálatokat javasoltak, melynek kapcsán már holnap megtesszük az első lépéseket.

Szóval a lényeg, hogy még nincs diagnózisom, eléggé rejtélyes lett az ügy a végére. De a lényeg: az eredeti problémám gyakorlatilag megszűnt, a tüneteim pedig rendkívül sokat javultak. Persze még bizonytalanul közlekedek, nem tűntek el maximálisan a koordinációs problémáim, néha fájdogál a fejem és az arcomba sem tért vissza az élet, de folyamatosan javulok és erősödök. Bízom benne, hogy két héten belül már munkaképes leszek és visszatérhetek a normális életvitelemhez.

Eltűnésem

Több mint két hete nem írtam. Nem azért mert nem akartam, hanem így alakult.
Legutóbbi bejegyzésem arról szólt, hogy a spektroszkópiás MR-vizsgálatra vártam. Ez meg is történt, és amikor mentem volna kontrollra, bent fogtak a kórházban. Laptop és internet hiányában nem tudtam bejegyzéseket írni. A hajnali blogolást füzetbe írt naplóval próbáltam pótolni. Nem adta ugyanazt a lelki megnyugvást, mint amikor közvetlenül ide írtam. Teljesen más élmény. De most utólag próbálom itt rekonstruálni a történéseket.

Alakul a molekula

Október 3-ra volt időpontom a csodálatos, minden elváltozás lényegét megmutató, hiperszuper spektroszkópiás MR-vizsgálatra. Ettől váruk a csodát, a nagy diagnózist, eddigi hiábavalónak tűnő várakozásunk beérését.
50 percig tartott a vizsgálat. Egészen jól szórakoztam egy darabig. Az MR bizarr, kerregő-kattogó-sípoló hangja mögé bizonyos cselekvéseket képzeltem, ezzel ütöttem el az időt. Volt borospalack-nyitás, hajókürt, fűrész, kalapács és még sok egyéb különleges hangeffekt. Akkor estem csak kicsit pánikba, amikor azt hallucináltam, hogy éppen egy fúróval közelítenek a koponyám felé. Rájöttem, hogy ez egy hülye játék, nem feltétlenül kéne tesztelnem a képzelőerőmet, mert könnyen pánikba eshetek. Szerencsére gyorsan megnyugtattam magam és befejeztem a hangjátékot.

Az MR-vizsgálat után csütörtökre (október 6.) volt időpontom kontrollra.
Álmatlan éjjel után remegő lábakkal, verejtéktől nyirkosan, hányingerrel küzdve érkeztem a kórházba. Eljött a nagy nap. Ma kíméletlenül beletolják az arcomba, hogy mi az, ami az agyamba fészkelte magát. Gyulladás vagy daganat - ez volt a két opció, természetesen ezek további 347 variációjával együtt.
Szerintem sosem voltam még ilyen sokkos állapotban. Nem tudtam eldönteni, hogy fosni fogok vagy hányni.
Szólítottak.
Alap szédelgésemen kívül a rosszulléttől tántorogva ültem le a professzorral szemben lévő székre, természetesen a szüleim is bekísértek (hasonlóan kedvező állapotban).
Nem sokat javított a helyzeten, hogy az MR-lelet még nem készült el, így várnunk kellett. A professzor telefonon konzultált a radiológussal, hogy mit lát a felvételen. Ez idő alatt én tizenhétszer haltam meg és születtem újjá, csak mindig egy kicsit szarabb formátumomban.
A professzor iszonyatos higgadtsággal, természetességgel és egyszerűséggel közölte, hogy nem daganatnak tűnik, hanem demyelinizációra utalnak a jelek. Tehát nem idegsebészeti az ügy, ő ennyit tudott tenni, fáradjunk vissza az SM-specialista doktornőhöz. Én itt teljesen elvesztettem magam, nem is rémlik igazán, mi történt, abszolút nem voltam képben. Olyan hirtelen lerázás volt, hogy én ott képtelen voltam normális emberi reakcióra. Egy "jó, megkeressük, köszönjük, viszlát" mondatféle elhagyta a számat, és ennyi. Nem kérdeztem, csak elköszöntem és kitántorogtam. Pedig azért lehettek volna kérdéseim. Például mi a nyavalya az a demyelinizáció? Ezek a kérdések persze percekkel később már jobban izgattak, ezért kénytelen voltam Google barátunkat segítségül hívni, amíg vártunk a doktornőre. Az összes találat sclerosis multiplexre utalt. Fasza, pont egy hete vetettük el, most meg megint itt tartunk (időutazás 2.0).
Szerencsére a doktornő hamar tudomást szerzett róla, hogy nagy visszatérőként ismét őt keressük, és hihetetlen gyorsasággal jött és intézkedett. Hihetetlenül hálás vagyok, hogy hozzá kerültem, kiváló szakember és rendkívül emberséges, barátságos, iszonyatos nagy szerencsém volt vele.
Mondta, hogy be kell feküdnöm további vizsgálatokra, de ennek az a feltétele, hogy még a mai nap folyamán le kell vennie egy adag agyvizet.
Na, hát én eddig is úgy közlekedtem, mint egy részeg, de amikor ez a mondat elhangzott séta közben, én konkrétan úgy nekipattantam a falnak, mint egy túltáplált bogár éjjel a lámpának.

Intéztük az ágyat, lepakoltam. Ja, cuccom persze egy szál se, én csak kontrollra jöttem - na persze. Szülők hazamentek a cuccokért, én meg ott várakoztam egyedül. Mondanám, hogy nyugodtan, de nem. Úgy rángatóztam, mint akinek epilepsziás rohama van. Nem baj, itt epilepsziásokkal is foglalkoznak, helyben vagyok.
Közben szóba elegyedtem egy sorstársammal abban bízva, hogy megnyugtat, a lumbálás nem olyan vészes dolog. A terv jó lett volna, de alanyunk kegyetlenül őszinte volt, és mondta, hogy nyugodtan készüljek szar dologra, mert valóban az lesz. Csodás.

Közben áthelyeztek egy 4 ágyas szobába. Eltelt pár perc, megérkezett a doktornő, és mintha a világ legtermészetesebb és legegyszerűbb dolga lenne (neki biztosan az), előkapta a kis eszközöket és kérte, hogy üljek le a székre előrehajolva. Oké, ennek a fele sem tréfa. Elmeséltem neki aggályaimat és beismertem, hogy a vizsgálat gondolatától is az ájulás kerülget. Nagyon megértő és türelmes volt, hihetetlen nyugalommal viselte a hisztit, amit ott levágtam. A vizsgálat szerintem kb. 10 percig tartott, ebből 8 és fél perc a hisztériám és az azzal kapcsolatos problémák elhárításával telt. Rájöttem, hogy mennyire szarul nézhet ki kívülről, hogy 28 évesen ekkora patáliát csapok egy vizsgálat miatt, ezért vettem egy mély levegőt és mondtam, hogy csináljuk.
Nem mondom, hogy jól esett, de abszolút nem fájt a vizsgálat. Enyhe kellemetlen nyomást éreztem a gerincemben és a bal combomban, de semmi durva. Már akkor röhögtem magamon, amikor még bennem volt a tű. Ha tudom, hogy ez ilyen, nem nyitom ki a pofám. Na de utólag könnyű. :)

Lefektettek az ágyra. 12 óra szigorú fekvés. Lenne az előírás. Még a fejet sem szabad ilyenkor felemelni. Ehhez képest 2 órával a lumbálás után közölték, hogy átköltöztetnek egy 2 ágyas szobába. Naivan megkérdeztem, hogy áttolnak ágyastul?
Nem, legyek kedves átsétálni. Oké, én megtettem, akkor nem is volt baj, semmit nem éreztem. Nem tudom, hogy ez a kis séta volt a kritikus pont, vagy egyébként is így történt volna, de én a lumbálás után 4 napig nem bírtam kikelni az ágyból a fejfájás miatt. Enni is az ágyban, hason fekve ettem. Egyedül wc-re mentem ki, azt is futva, hogy minél kevesebb időt kelljen függőlegesben töltenem.
Rémes volt, ez volt a legrosszabb az egészben. De túléltem, bár néha voltak kételyeim. :)

A lapomra diagnózisként SM-gyanú került egy szép kérdőjellel, a terápia pedig intravénás szteroidból állt. Ettől sokkal jobban lettem, a szédülés sokat enyhült, a koordinációs képességeim is javultak. Közben orvostanhallgatók tananyaga és kutatási alanya is lettem. Legalább másnak is van haszna abból, hogy itt vagyok és nem a GDP-t termelem szorgosan a munkahelyemen.

A szteroid jó cucc egyébként. Az egy hónap alatt kemény, gondos munkával, azaz hányással és nem evéssel ledobott 6 kiló úgy pattant vissza habtestemre az egy hetes kúra alatt, mintha az az egy hónap meg se történt volna. Szegény anyám, egy hónapig nem ettem otthon semmi értelmeset (1-1 keksz, esetleg gyümölcs), erre bekerülök a kórházba és azt látja, hogy úgy zabálom két pofára a finomnak kevésbé nevezhető finomfőzeléket, mint valami mennyei mannát. Ha lett volna a kórteremben függöny az ablakon, én azt is lelegeltem volna. Szerencsére nem volt.

Időutazás

Csütörtök, újabb mérföldkő a betegségem diagnosztizálásában. Erre a napra kaptam időpontot ahhoz az SM-specialista doktornőhöz, aki múlt héten felvetette a sclerosis gyanúját.
Kis csúszás után bejutottunk hozzá, leültünk, és azonnal mondani kezdte:
"Megnéztem a felvételt, ez nem sclerosis multiplex. Vannak ötleteim, de biztosan nem SM, hanem valamiféle gyulladás vagy daganat."
Úgy éreztem magam, mint valami idióta scifiben, amiben utaznak az időben. Mert hogy pontosan ugyanaz hangzott el, mint két héttel előtte. Gyulladás vagy daganat. A sclerosis nem tudom, hogyan került be aztán ki a képből, mert úgy tűnt, mintha nem is a doktornő vetette volna fel (pedig a leletemen a vele történt konzultációra hivatkoztak). Mindegy is, nem az. Csak újabb két hét telt el a semmivel.
A doktornő nagyon alapos és készséges volt, végre úgy éreztem, valakit talán érdekel a nyűgöm. Csak hogy vissza kellett passzolnia a professzorhoz, mert egy olyan vizsgálatot javasolt, amire csak a professzor utalhat be. Szerencsére elcsíptük a profot, megkaptam a beutalót hétfőre, spektroszkópiás MR-vizsgálatra. Egész gyorsan is tudnak működni a dolgok, csak valahogy a továbblépési szándék hiányzik tapasztalataim alapján. Mert még simán ücsörögnének az esetemen a hetekkel ezelőtti MR-leletet nézegetve, mindenféle vizsgálódás nélkül, ha nincs ez a doktornő és nem segít a következő lépésben. Remélem, innen már gördülékenyen mennek majd a dolgok.
Szóval hétfő. Nem mondom, eléggé be vagyok sz@rva. A lehetséges eredményektől, kezelési tervtől, a hozzáállásuktól. Közben a tüneteim egy része javult, mások pedig romlottak. A szédülésem olyan intenzív, hogy gyakorlatilag nem tudok kikelni az ágyból, csak a legszükségesebb mozdulatokat teszem meg. Igazából ha szédülés nem lenne, akkor szinte tökéletesen lennék. De ez nem akar múlni vagy enyhülni. Azért bízom benne, hogy ez is javulni fog idővel.

Diagnózis?

Eljött ez a nap is. Újabb találkozás a professzorral, ma már okosabb leszek, a nyugtalanító bizonytalanság helyett kapok végre valami konkrét információt - ezekkel a gondolatokkal vágtam neki a mai napnak.
Hosszas várakozás után bejutottunk, türelmetlenül a lényegre térve érdeklődtem, hogy sikerült-.e megfejteni a rejtélyt, hogy daganattal vagy gyulladással állunk szemben. A professzor készséggel felvilágosított, hogy a szakértői csapat szerint nagy valószínűséggel sclerosis multiplex, így ezen az úton indulunk el. Azt mondta, nincs kizárva a többi opció sem, és hosszadalmas lesz, mire kiderül, hogy tényleg SM-ről van-e szó. Következő csütörtökre kaptam időpontot egy specialistához. Újabb egy hét várakozás.

Be kell valljam, kicsit megnyugodtam. Egyrészt már van neve a bajomnak, másrészt ezáltal valamennyire tervezhető a jövő. Nem mondom, hogy leányálom, mert az SM jó eséllyel a hosszú, ám szar élet záloga, de legalább már ez is valami. És talán jobban hangzik, mint egy daganat, ami egyrészt azért rettenetes, mert mindenki pánikol tőle, másrészt kiszámíthatatlan és magában hordozza a hirtelen romlás (és nem utolsó sorban a halál) esélyét. Továbbá jelentős potenciált látok az SM-mel kapcsolatos kutatásokban, szóval még az is lehet, hogy pár éven belül gyógyíthatóvá, illetve jelentős mértékben kordában tarthatóvá válik. Szóval egyelőre kiegyeztem a sclerosis multiplex-szel.
Édesanyám közben elkezdte az őszinte és kegyetlen felvilágosítást, mely szerint fájdalmas jövő vár rám, valamint neki kell állnom sportolni. Pont egy kis basztatásra vágytam, köszönöm. Nincs elég bajom, már most ezzel jön. (Mellesleg tudom, hogy igaza van, de én rettenetesen lázadó típus vagyok. Amint valaki más akarja megmondani, mit kell tenni, én azonnal behúzom a kéziféket és makacsul tiltakozni kezdek, még ha egyet is értek a célokkal.)
Egyébként elég idegesítőek voltak ma, egyrészt már odafelé összebalhéztak a melyik úton menjünk projekten, másrészt most mindketten bejöttek az orvoshoz. Néha a szavamba vágnak, helyettem beszélnek, tisztára úgy viselkednék, mintha cselekvésképtelen kisgyerek lennék, aki nem tudja elmondani, mi a baja. Rémesen bosszantóan viselkednek néha, de azt hiszem, most én vagyok kevésbé toleráns, így nem szólok nekik. Illetve megpróbáltam, de sértődés lett belőle (lehet, hogy éppen akkor nem a megfelelő kommunikációs stílust vagy eszközt választottam).

Visszatérve a napomra: Egészen nyugodt estém volt, viszonylag rövidre zártam az SM-ről való tájékozódást. Igazából a nagyon nem tetsző részeket inkább átugrottam. :) Aludtam egy jót, és most megébredtem. Rádöbbentem, hogy kurvára nem vagyok nyugodt. Sőt, elöntött a düh. Mert ez rohadtul nem diagnózis. Ez egy újabb tipp, ami annyiban különbözik bármilyen más ötlettől, hogy ezt most valamennyivel több orvos vetette fel. De akkor is csak egy elgondolás a már meglévő, nem egyértelmű MR-lelet alapján! 
Baromira örülnék, ha nem cserépszavazással döntenék el, hogy éppen aktuálisan mit tartanak reálisnak (ez egy hét alatt a 3. tipp), hanem történne valami vizsgálat, amivel közelebb kerülhetünk a diagnózishoz. Én laikusként 3 módszert is tudok, amellyel - lehet, hogy csak minimálisan, de - talán jobban körvonalazódhatna a probléma. És szerintem az orvosok tudnának még legalább hármat. Nem tudom, mire megy ki ez az időhúzás, de borzasztóan idegesít. Mire eljutok odáig, hogy megtudjam mi ez, még az is lehet, hogy nyom nélkül elmúlik. Bárcsak így lenne. De rosszabb forgatókönyv is eszembe jut sajnos. És most nem feltétlenül arra gondolok, hogy a nagy időhúzásban feldobom a pacskert - bár ez is valós félelmem, de inkább attól majrézok, hogy kialakul valami visszafordíthatatlan és elveszítem azt az előnyt, amit a korai MR-vizsgálati időponttal nyertem (mert hogy majdnem januári időpontom lett).

Senki ne értsen félre, még mindig amondó vagyok, hogy jelen esetben szerintem a legjobb helyen vagyok és maximálisan meg kell bíznom az orvosaimban, de néha szívem szerint az arcukba üvöltenék, hogy ugye most csak sz*patnak?
Komolyan úgy érzem magam, mintha valami bizarr valóságshowba csöppentem volna, ahol az idegeim tesztelése a cél. Vajon hol lehetnek a kamerák?


Miértek

Miért alakult ez ki? Miért pont Te? Miért ilyen igazságtalan az élet? – Csak három kérdés a sok közül, amivel az elmúlt napokban találkoztam, amikor a történetemet meséltem.
Az ember mindig keresi az okot, az előzményeket. Szeretjük egyben látni a folyamatot, ok-okozati összefüggésekben gazdag eseménysorozatként. Ez teljesen természetes emberi tulajdonság, nincs is vele baj. Csak néha túlzásba esünk és túl sok energiát pazarolunk olyan kérdésekre, amikre nincs egyértelmű vagy egyáltalán nincs válasz. Szeretném én is megismerni az okokat, a miérteket, hiszen szerintem csak úgy lehet maximálisan megérteni, feldolgozni egy folyamatot és tudatosítani a lehetséges következményeket, ha tisztában vagyunk az előzményekkel.

Tovább

Az előzményekről

(röviden terveztem, de szófosásom van)

Kálváriám 2016.09.02-án egy csodás pénteki napon kezdődött, munkából hazafelé menet éles bal halánték felől induló fejfájással. Másnapra elzsibbadt az ajkam bal oldala (és én ezen még röhögtem is), de fejfájósan folytattam a kis életem, suliba mentem, takarítottam (már ennek gyanúsnak kellett volna lennie!). Vasárnap úgy keltem, mintha egy úthenger vonult volna át rajtam, a szememet kinyitva azt se tudtam, hol vagyok. Iszonyatos fejfájás, minden mozdulatomat olyan érzés kísérte, mintha meglöknék hirtelen a fejemet. Még egy istenes másnap sem ilyen kegyetlen, komolyan.
Kivánszorogva a fürdőbe konstatáltam, hogy már nemcsak az ajkam, hanem az arcom fele is érzéketlenné vált. Mint amikor a fogorvos beszúrja az érzéstelenítőt, és nyomogatod a szádat meg az arcodat, mert különös érzés, mintha nem hozzád tartozna és gumiból lenne (vagy ez csak az én perverzióm a fogorvosnál?). Na nem gond, ekkor még mindig elhitettem magammal, hogy ez normális és természetesen el fog múlni. Délutánra kezdtem érezni, hogy nem feltétlenül normális a hozzáállásom.

Tovább

Történetem kezdete

Hajnali 3-hoz közeleg az idő. 20 perce nem tudok aludni, csak kavarognak bennem a gondolatok, már-már hányingerem támad a kiszámíthatatlan cikázásuktól.

14344840_297615173963954_3077993631567061745_n.jpg
Úgy döntöttem, hogy szöveges formátumba foglalom történetemet, képzeteimet, kételyeimet. A döntésem főként öncélú alapokon nyugszik – szeretném egyrészt megörökíteni a pozitív gondolataimat (ha elvesznének, tudjam, hol találom őket), valamint a kevésbé pozitívakat végérvényesen kiüríteni a fejemből. Az interneten úgy is sok hülyeség kering, ez még itt elfér, a fejemben azonban semmi keresnivalójuk. Mindemellett természetesen igyekszem az aktuális fizikai és lelki állapotomról is beszámolni, talán van némi hírértéke mások számára – legalábbis bízom benne.

 

süti beállítások módosítása